不公平。

テレビを見た。
難病と闘う子どもたちの番組。

「神様が強くて優しい子になるようにって与えた試練なんだよ」

そんなコトバを言っていた、ヴァスキュラー・マルフォーメーションという病を持って生まれた女の子のお母さん。


神様
そんな試練は要りません

ただ、みんなと一緒に普通に暮らしたい


「もうあきらめたから」

6歳やそこらの子が言う言葉？

私も病気になって、初めてみんなと一緒のことが出来ない辛さを知った。



すごくつらい

すごくかなしい


どうしてわたしだけ？
どうしてわたしなの？


いつも
今でも
そう思うのに


この子達は？
まだこんなに小さいのに

私よりずっとずっと辛い「試練」を与えられてる


ふこうへいだよ

世の中には健康なヒトだってたくさんいるのに

どうして？

どうしてわたしなの？
どうしてあの子達なの？


神様
もしそんな存在があるのなら
そんな試練なんて要らない

お願いだから

普通に生活させて下さい





大理石骨病のコ、「薬の副作用で顔がむくんでー…」って言ってた。それってステロイドでしょう？同じもの飲んで、同じようになったから知ってる。あんな苦いもの、ホントは飲みたくなんてない。でも、必要だから…免疫力が落ちるリスクを冒しても必要だから……彼女だって、おうちに帰りたいから頑張った。

どうして難病なんてあるんだろう

どうして治せないんだろう

「またお母さんのところに生まれてくる」その願いが叶うといいね
今度はあんな辛い「試練」なんか課されずに、健康で大好きな家族と会えるといいね

ご冥福、心からお祈りします。






一昨日、無理して1日中外にいたら、今日になってその反動が来た。
今までにないくらい皮膚がただれて、顔がむくんだ
熱を持っていて、かゆい
やけどみたいになってる
紫外線に当たれない、外に長時間いられない
久しぶりに思い知った
私も難病なんだってコト

今日見た子達に比べたら私なんて全然だけど、でも、私も健康じゃないんだってコト

早く、医療が進歩して欲しい
特効薬が早く見つかって欲しい

難病と闘ってる誰もが思ってることだと思う


治らない病気なんてなくなればいいのにね。